Nous sommes à une terrasse de café quand elle me raconte cette histoire, elle c’est A, 25 ans, aide-soignante dans un de ces grands CHU. La terrasse de café est vide, heureusement quelque part, c’est peut être plus facile pour elle de se livrer. On discute, je lui explique mon sujet, et puis d’un coup, elle se lance :

Quand j’ai su que la patiente était séropositive, j’ai pas pu. J’ai pas pu m’occuper d’elle. Je n’ai même pas réussi à entrer dans la chambre”.

Voilà, le sujet est lancé : celui de la sérophobie des soignants, aujourd’hui en France en 2018.

Elle continue “J’y arrive vraiment pas, c’est comme un blocage, je ne peux pas la toucher, donc je ne peux pas l’aider pour les soins. J’en ai parlé à ma cadre, je lui ai juste dit que sa pathologie me renvoyait des choses difficiles. Elle m’a demandé de faire un travail sur moi, de réfléchir à ce que cela me renvoyait”.

 

Alors que la terrasse commence à se remplir, je repense à l’intervention dans mon IFSI d’un militant devenu séropositif au VIH dans les années 1990, plusieurs fois il disait “faite attention à ce que vous renvoyer aux patients, j’ai souvent vu des soignants mettre masques et gants avant d’entrer dans ma chambre, alors que ce n’était absolument pas justifié sur un plan médical … Ce genre de comportement, je crois que c’est le pire de tous, encore aujourd’hui je le vis. Les gens ne connaissent pas forcément le SIDA, on peut toujours leurs trouver cette excuse, mais pas les soignants! Ils sont sensés savoir eux comment le virus  fonctionne !

 

Je n’ai pas eu le temps de poser la question à A qu’elle a tout de suite parlé de son premier contact avec une personne séropositive dans un milieu de soin : “Je me souviens, j’étais étudiante quand je l’ai rencontré. Il était au stade SIDA et il était si maigre, si … blanc, comme s’il était déjà mort. Et puis il était jeune, ça m’a marqué. Aujourd’hui quand je sais qu’une personne est séropositive, je pense automatiquement à mon ancien patient, décédé depuis.”

 

Pourtant je n’y crois pas au début, je lui demande si elle sait que le virus ne se transmet pas par un simple contact, ni même avec un baiser. Elle le sait. Je lui dit qu’aujourd’hui, le traitement, s’il est prit à temps permet de contrôler la charge viral et de faire en sorte que le patient ne transmette pas la maladie. ça aussi, elle le sait. Elle sait ce qu’il y a à savoir. Mais c’est plus fort qu’elle, elle ne peut pas. Et à l’entendre, ce n’est pas l’ambiance générale qui l’aidera à surpasser cette phobie :  

 

Un matin, j’ai entendu mes collègues discuter entre elle à propos d’une patiente séropositive. C’était une patiente compliquée, difficile à contenter. Je les entends dire “Déjà qu’elle a le SIDA, si en plus elle est pénible !”. ça m’a vraiment mise mal à l’aise, placer sa maladie comme un défaut, presque comme si c’était de la volonté de la patiente … Des propos comme ça, c’est pas rare.”

 

Pour en savoir plus sur le VIH – le site de l’inserm

 

O, un infirmier de 27 ans me confirme “Quand on prend en charge un patient VIH+, il m’arrive de voir des collègues prendre deux paires de gants afin d’être mieux protégés, alors que ce n’était absolument pas justifié. Et puis, il y a aussi les remarques par derrières. J’ai déjà entendu des personnes faisant partie de mon équipe dire à propos d’un patient séropositif qu’il l’avait bien cherché, et qu’il n’avait qu’à pas coucher n’importe ou !

 

“La plaie numéro un des séropositifs, pour moi, ce sont les dentistes. Moi, j’annonce direct la couleur pour éviter les réflexions et les sous entendus”.

 

Frédéric est quadra. il a été diagnostiqué à une phase avancé. “J’avais 20 CD4, je pesais 55 kg pour 1m98 ! Pour mes soucis de dents, induit par l’immunodépression, j’allais dans des centres dentaires et c’est là que j’avais le plus de remarques. Je m’entendais dire “Oh, ça c’est typique des personnes séropositives, vous êtes sûr que vous ne l’êtes pas ?” ça m’était annoncé brut, sans détour. Moi, ça me terrorisait encore plus, j’avais peur alors je faisais encore plus l’autruche, et je ne me faisais pas tester”. Aujourd’hui dépisté et traité, Frédéric angoisse encore : “je panique un peu, j’avais réussi à trouver une dentiste géniale, qui acceptait ma situation, mais maintenant qu’elle n’est plus là, je vais devoir trouver quelqu’un d’autre”.

 

https://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/rapport_discriminations_aides.pdf

 

Hélène, une ambulancière de 25 ans témoigne : “En tant que secouriste j’ai assisté un bon nombre de fois à des « Alertes » il est sero+ comme si on allait sortir une combinaison NRBC pour le soigner”. Du coup, la peur des patients séropositifs, elle connait bien. Et pourtant, elle ne cesse d’être marquée par le comportement de ses collègues.

 

Le pire, c’est là, en ce moment, j’ai un collègue qui a fait un AES avec une patiente séropositive. Depuis le regard de mes autres collègues pourtant soignants a changé envers lui. Ils prennent des précautions complètement injustifiées avec lui. Il est sous trithérapie préventive, rien d’avérée et pourtant… Mais ils ont l’air de croire que respirer le même air qu’un séropositif peut être dangereux.”

 

Difficile pour elle de ne pas penser à sa propre vie privée :

 

J’ose pas leur dire que la personne qui m’a mise au monde l’est et que moi non.Tout le monde en parle dans son dos. Il y en a même qui ont demandé à ne plus être en binôme avec lui …

 

On continue à échanger, on cherche des explications : “Ils ont une pseudo-crainte de l’attraper, de le blesser aussi. Alors qu’en fait je pense que le pire c’est justement de faire ce qu’ils font. Parler dans son dos, et agir comme si c’était ultra-contagieux”.  

 

Et puis tu sais, certains collègues agissent aussi comme ça avec des personnes ayant un cancer … “.

 

Et puis, il y a ce témoignage, qui entre en résonnance d’une autre manière avec ce sujet si difficile.

 

N est infirmière. Elle soigne. Elle soulage. Elle accompagne ses patients tout les jours. N est séropositive. Une soignante VIH+, oui, ça existe. Ou comment être des deux côtés de la barrière.

 

elle m’écrit, me dévoile son secret et accepte que je livre son témoignage.

 

IDE depuis 11 ans, nous ne sommes au fond,  jamais bien informé de tout, des exceptions notamment.

Je suis cette exception. 

J’avais 30 ans, 3 ans que j’étais IDE et j’ai été contaminé par les sondes endovaginales chez mon gynécologue. C’était dans un contexte de PMA, nous cherchions à avoir un enfant.

Après 2 ans de traitement je suis tombée enceinte et ce n’est qu’à 7 mois de grossesse que j’ai appris ma séropositivité car j’ai transmis le virus à mon conjoint et c’est grâce à lui que nous avons appris CE virus. L’horreur dans toute sa splendeur.

Par chance notre fille est séronégative et 3 ans plus tard avec un autre gynécologue nous avons eu une autre fille séronégative.

Moi qui avait bossé en soins palliatifs et voulait faire de la dialyse, j’ai abandonné mon projet car je voulais être en contact le moins possible avec du sang. Je me suis donc tourné vers le libéral, tout en faisant parfois de l’intérim. J’ai pu constater le regard des soignants sur cette maladie, un regard “par derrière”, choquant parfois. Bien sûr dans ma vie professionnelle personne ne le sait. Car même si je vais vivre comme tout le monde, même si c’est une ALD, cette pathologie fait peur aux gens.

Lorsque j’ai accouché (césarienne) pour ma fille, à aucun moment les soignants se sont approché de ma fille ni ne l’ont tenu. Comme je ne pouvais pas allaiter, ils se contentaient de demander si j’avais de biberons à la porte, sans jamais s’approcher de moi. Pour les bains à la maternité je devais me débrouiller, certes j’étais IDE mais j’étais aussi une patiente ! Je déplore leur comportement. On aurait dit que j’avais la peste alors que j’étais très bien suivie avec une charge indétectable depuis quelques années. J’ai senti leur préjugés.

 

Ce que je peux constater, c’est que les mentalités n’ont pas beaucoup évoluées et la prévention n’est plus la priorité.

 

Après tout ces témoignages difficiles, je me suis beaucoup questionné.

 

La sérophobie est elle le fait de gens mal informés ? La connaissance suffit elle à dépasser ses peurs ?


Depuis plus de 30 ans maintenant, le SIDA est plus qu’une maladie, c’est le spectre d’une vie d’errance, maudit par ses pairs, rejeté par sa communauté. Salit, la personne séropositive n’est plus “clean”, elle devient paria. Pourtant, ce ne sont pas les évolutions qui manque face à cette maladie : il y a eu véritablement un avant et un après “trithérapie”, comme l’on peut espérer dans le futur voir arriver les traitements injectables retard qui permettraient aux patients HIV+ de vivre sans avoir à penser à leurs prises quotidiennes de médicaments. 

Aujourd’hui le VIH c’est un traitement qui permet le leitmotiv “Undetectable = untransmissible” (indétectable = intransmissible)

Aujourd’hui le VIH c’est un chiffre, 89. C’est quoi ? C’est un âge. 89 ans, c’est l’espérance de vie moyenne d’une personne séropositive dépistée à temps et sous traitement.

Demain, le VIH, ce sera un traitement injectable une fois par mois pour les patients dont la charge virale est contrôlée.

 

Nous ne sommes pas tous de grands professeurs d’infectiologie, ni des Montagnier/Barré-Sinoussi. Probablement aucun d’entre nous ne sera l’inventeur du vaccin contre le VIH. Mais nous pouvons toutes et tous être celle et celui qui diront non à la discrimination des patients séropositifs. Nous sommes ceux qui pourrons dire stop à la sérophobie.

 

Dans la vie il y a ceux qui ont peur. Et puis il y a les autres, les séropositifs. Ceux là avancent et tentent de vivre.

 

Imitons les.

 

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